Wywiad z Panią Bożeną Gierszewską-Mroziewicz, pierwszą w Polsce ambasadorką fundacji Sumaira, a prywatnie żoną pacjenta chorującego na MOGAD. 

Z Panią Bożeną Gierszewską-Mroziewicz rozmawiamy o trudnościach, z jakimi boryka się pacjent z rzadką chorobą neurologiczną o podłożu autoimmunizacyjnym, oraz o tym, jak wygląda życie po diagnozie MOGAD. Z wywiadu dowiesz się również, jakie są cele fundacji Sumaira oraz jaka jest misja pierwszej polskiej ambasadorki tej fundacji.

00:39 Choroba związana z przeciwciałami anty-MOG, czyli MOGAD, jest wyjątkowo podstępną jednostką chorobową. Wciąż stanowi ona wyzwanie dla lekarzy, podczas gdy pacjenci często borykają się z długim oczekiwaniem na właściwą diagnozę. Jak rozpoczęła się choroba Pani męża i jak potoczyła się ścieżka diagnostyczna w jego przypadku?

11:00 W przypadku chorób rzadkich pacjenci borykają się z długim oczekiwaniem na właściwą diagnozę, często konsultując się z wieloma specjalistami i szukając odpowiedzi na swoje pytania w Internecie. Kto pomógł Pani mężowi?

11:40 Jak wygląda dalsza ścieżka pacjenta po uzyskaniu ostatecznego rozpoznania, jakie badania kontrolne są istotne?

16:24 Czy przeciwciała anty-MOG u pacjenta z MOGAD są regularnie monitorowane?

18:21 W 2024 roku fundacja Sumaira skończy 10 lat! Jaka jest Pani misja jako jej pierwszej polskiej ambasadorki?

21:00 Ilu pacjentów cierpi w Polsce na MOGAD? Czy znane są statystyki na ten temat?

Fundacja Sumaira jest organizacją non-profit z siedzibą główną w Bostonie (USA), której celem jest m.in. zwiększanie świadomości na temat NMOSD, MOGAD i innych rzadkich schorzeń neurologicznych o podłożu autoimmunizacyjnym oraz oferowanie wsparcia dla pacjentów i ich opiekunów.

MOGAD – droga do diagnozy (fragmenty wywiadu)

Choroba związana z przeciwciałami anty-MOG, czyli MOGAD, jest wyjątkowo podstępną jednostką chorobową. Wciąż stanowi ona wyzwanie dla lekarzy, podczas gdy pacjenci często borykają się z długim oczekiwaniem na właściwą diagnozę. Jak rozpoczęła się choroba Pani męża i jak potoczyła się ścieżka diagnostyczna w jego przypadku?

[…] Przyszedł weekend i mąż czuł się coraz słabiej. Pojawiły się objawy ze strony nóg – mąż mówił, że coraz gorzej mu się chodzi. W poniedziałek rano chodził już bardzo słabo i pojechaliśmy do neurologa. Neurolog od razu skierował nas do szpitala, podejrzewając, że być może jest to guz, który powoduje ucisk na nerwy.

Mąż w trybie pilnym został przyjęty na oddział w Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ul. Sobieskiego w Warszawie. Od razu dostał steryd. Zostały wykonane wszystkie badania i punkcja, które wskazały na rozsiany w kilku miejscach stan zapalny w kręgosłupie.

Przez około 5 dni mąż był leczony sterydem wlewnym, nie chodził. Czwartego lub piątego dnia był spionizowany i z oddziału leczenia został od razu przekierowany na 6-tygodniową rehabilitację. Ta rehabilitacja – nie ukrywam – przyniosła efekty. Mąż wyszedł ze szpitala o własnych siłach z diagnozą, że było to idiopatyczne zapalenie rdzenia kręgowego.

[…] Mąż był w szpitalu prawie 7 tygodni. W połowie sierpnia namówiłam go, żebyśmy pojechali na kilka dni nad morze odpocząć. Czwartego dnia, wracając ze spaceru, kątem oka widziałam już, że mąż lekko zahacza nogą, jego chód jest mniej stabilny. Przyznał, że od 2 dni słabiej się czuje. Myślał, że to mu przejdzie i nie chciał mnie denerwować.

Szybko wróciliśmy do Warszawy. Mąż od razu został przyjęty na ten sam oddział i diagnostyka rozpoczęła się od początku. Ponownie wykluczono te same choroby, co poprzednio, z tym że tym razem byłam bardziej uparta. Miało to być jednorazowe wydarzenie, a my po 7 tygodniach wróciliśmy z tymi samymi objawami. Nie mogło się to zdarzyć dwa razy pod rząd bez powodu, więc dopytywałam, na co mój mąż jest chory.

Lekarze podjęli decyzję, że mąż wyjdzie ze szpitala zaopatrzony w steryd doustny. Ale druga diagnoza była dokładnie taka sama jak pierwsza: zapalenie rdzenia kręgowego o nieustalonej przyczynie.

[…] Lekarz, który przyjął mojego męża, postawił diagnozę po pięciu minutach. Zlecił wykonanie badań na obecność przeciwciał anty-MOG, ale zanim jeszcze przyszedł wynik, lekarz powiedział, że w 95% jest pewien, że mąż choruje na MOGAD. Diagnoza się potwierdziła. Zaczęliśmy szukać informacji na temat tej choroby. W języku polskim jest ich bardzo mało. Czytałam dużo różnych opracowań i w ten sposób trafiłam na fundację Sumaira. […]

Ilu pacjentów cierpi w Polsce na MOGAD? Czy znane są statystyki na ten temat?

[…] Czasami sobie myślę, że w Polsce jest 40, może 60 osób chorych. Na pewno są osoby, które mają postawioną błędną diagnozę. Pierwsze objawy tej choroby są bardzo pokrewne stwardnieniu rozsianemu. […]