Celiakia wciąż pozostaje chorobą trudną do wykrycia, wymagającą ścisłej diety oraz dużej świadomości pacjentów i systemu ochrony zdrowia. O wyzwaniach diagnostycznych, dostępie do bezpiecznej żywności i potrzebie edukacji mówi Małgorzata Źródlak – prezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, od lat działająca na rzecz poprawy diagnostyki i jakości życia osób z tą chorobą.

Ścisła dieta bezglutenowa to obecnie jedyna skuteczna forma leczenia celiakii. Wiadomo jednak, że wielu pacjentów wciąż bagatelizuje „drobne odstępstwa” od zaleceń. Dlaczego nawet jednorazowe spożycie glutenu może być groźne i z jakimi konsekwencjami zdrowotnymi musi liczyć się osoba, która nie przestrzega restrykcyjnej diety?

Ścisła dieta bezglutenowa pozostaje jedyną skuteczną metodą leczenia celiakii. W praktyce jednak wielu pacjentów nie przestrzega jej w pełni – zarówno z powodu braku wiedzy, jak i świadomych odstępstw od zaleceń, ale także nieświadomie spożywając gluten w produktach lub potrawach, w których być go nie powinno.

Warto pamiętać, że większość osób chorujących na celiakię wciąż nie jest świadoma swojej choroby. Zdiagnozowany jest jedynie niewielki odsetek pacjentów – szacuje się, że w Polsce rozpoznanie uzyskuje zaledwie 5–10% chorych. Pozostali żyją z nieleczoną chorobą, narażając się na liczne powikłania.

W przypadku osób, u których już zdiagnozowano celiakię, kluczowe znaczenie ma edukacja. Stopień przestrzegania diety zależy w dużej mierze od wiedzy i świadomości pacjenta. Nawet jednorazowe spożycie glutenu może prowadzić do rozwoju stanu zapalnego w jelicie cienkim – często bezobjawowego, lecz groźnego w dłuższej perspektywie.

Zdarza się, że chorzy świadomie łamią zasady diety, tłumacząc to dobrym samopoczuciem lub brakiem natychmiastowych objawów. Takie postępowanie jest jednak bardzo ryzykowne – proces zapalny może toczyć się skrycie, a jego skutki ujawnić się dopiero po jakimś czasie. Według badań najbardziej konsekwentnie diety przestrzegają dzieci oraz osoby, które reagują na gluten natychmiastowymi objawami ze strony układu pokarmowego.

Nie można też zapominać o nieświadomych błędach dietetycznych, takich jak spożycie produktów błędnie oznakowanych i zanieczyszczonych glutenem. Przykładem może być niedawne ostrzeżenie Głównego Inspektoratu Sanitarnego, dotyczące chrupek kukurydzianych oznaczonych jako bezglutenowe, które jednak przekraczały dopuszczalny poziom glutenu (20 ppm czyli 20 mg na kg). Szczególną czujność chorzy muszą też  zachować w miejscach zbiorowego żywienia – w restauracjach, szpitalach, szkołach i stołówkach – wszędzie tam, gdzie nie mają pełnej kontroli nad przygotowywaniem posiłków. To właśnie te warunki stanowią jedno z największych wyzwań dla osób z celiakią i wymagają nieustannej ostrożności.

Raporty Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej pokazują, że oficjalne deklaracje szpitali o zapewnianiu posiłków bezglutenowych często rozmijają się z rzeczywistością. Jakie rozwiązania systemowe i szkoleniowe należałoby wdrożyć, aby zagwarantować pacjentom z celiakią bezpieczeństwo i komfort leczenia?

Sytuacja pacjentów z celiakią w szpitalach jest bardzo trudna. Z ankiety przeprowadzonej przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, w której wzięło udział ponad 600 osób, wynika, że aż ponad 90% pacjentów z celiakią obawia się pobytu w szpitalu – wielu z nich opuszcza placówkę w gorszym stanie zdrowia niż w momencie przyjęcia.

Głównym problemem jest brak zrozumienia, że dieta bezglutenowa nie jest kwestią wyboru, lecz jedyną i niezbędną formą leczenia. W wielu szpitalach wciąż traktuje się ją jak dietę z wyboru – podobnie jak wegetariańską czy wegańską. Tymczasem podanie posiłku zawierającego gluten pacjentowi z celiakią jest równoznaczne z podaniem niewłaściwego leku. Taka sytuacja powinna być absolutnie niedopuszczalna w systemie ochrony zdrowia.

Deklaracje szpitali często nie znajdują potwierdzenia w praktyce. Brakuje możliwości formalnego zgłoszenia diety bezglutenowej, a posiłki są przygotowywane i wydawane w warunkach sprzyjających zanieczyszczeniu glutenem. Pacjent bez wsparcia rodziny, która mogłaby dostarczyć mu bezpieczne jedzenie do szpitala, często jest pozbawiony realnej możliwości leczenia. Trudno o bardziej wymowny przykład niż dziecko z celiakią, które w szpitalu otrzymuje posiłki zawierające gluten – w takiej sytuacji zamiast leczyć, pogarszamy stan zdrowia małego pacjenta.

Badania Stowarzyszenia pokazują, że problem wynika nie tylko z braku procedur, ale przede wszystkim z niskiej świadomości personelu. Wciąż brakuje szkoleń i jasnych standardów dotyczących przygotowywania posiłków dla osób z celiakią.

Jako Stowarzyszenie od lat apelujemy o zmiany systemowe. Uczestniczymy w pracach Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii, współpracujemy z urzędnikami, Rzecznikiem Praw Pacjenta i Rzecznikiem Praw Dziecka.

Prowadzimy również szkolenia z diety bezglutenowej – na przykład przeszkoliliśmy 170 przedstawicieli Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Jednak bez wprowadzenia jednoznacznych przepisów i obowiązkowych standardów żywienia w placówkach medycznych nie uda się zapewnić pacjentom pełnego bezpieczeństwa.

Pacjenci z całej Europy apelują do Parlamentu Europejskiego o zniesienie nierówności w dostępie do leczenia dietą bezglutenową. Jakie znaczenie dla chorych w Polsce może mieć ta petycja?

Petycja do Parlamentu Europejskiego została złożona w kwietniu 2025 roku przez przedstawicielkę stowarzyszenia osób z celiakią z Katalonii. Dokument zwraca uwagę na problemy wspólne dla większości krajów Unii Europejskiej, w tym także Polski.

W petycji podkreślono kilka kluczowych kwestii. Jednym z głównych wątków jest późna diagnoza. W Polsce dorosły pacjent czeka na rozpoznanie średnio około dziewięciu lat, odwiedzając kolejnych lekarzy. W przypadku dzieci sytuacja jest nieco lepsza, ale nadal daleka od ideału. W efekcie wiele osób nigdy nie uzyskuje diagnozy i żyje z nieleczoną celiakią.

Drugim problemem jest brak równości w dostępie do leczenia dietą. Produkty bezglutenowe są drogie, a pacjenci ponoszą pełne koszty terapii. W Polsce artykuły te są znacząco droższe od standardowych, a chorzy nie otrzymują żadnego systemowego wsparcia finansowego. W niektórych krajach Unii Europejskiej funkcjonują mechanizmy refundacyjne, jednak wciąż brak wspólnych, europejskich standardów w tym zakresie.

Kolejną kwestią jest brak gwarancji dostępu do bezpiecznej żywności bezglutenowej w instytucjach publicznych, takich jak szpitale, szkoły czy przedszkola. W wielu placówkach brakuje standardów, nadzoru i przeszkolonego personelu, co naraża pacjentów na ryzyko nieświadomego spożycia glutenu. Z tego względu petycja apeluje o wprowadzenie obowiązkowych szkoleń dla personelu medycznego i żywieniowego, a także o zachęty dla producentów żywności – np. ulgi podatkowe czy wsparcie w zakresie badań nad produktami – które mogłyby obniżyć ceny i poprawić bezpieczeństwo żywności bezglutenowej.

To apel o równość i sprawiedliwe traktowanie pacjentów w całej Europie. Jeśli inicjatywa uzyska poparcie Komisji Europejskiej, może realnie poprawić sytuację także w Polsce, zapewniając jednolite standardy diagnostyki, leczenia i wsparcia finansowego dla osób z celiakią.

W przestrzeni publicznej wciąż żywy jest stereotyp postrzegania diety bezglutenowej jako chwilowej mody, co w konsekwencji utrudnia osobom z celiakią codzienne funkcjonowanie. Jak, Pani zdaniem, najskuteczniej edukować społeczeństwo, aby zrozumiało, że w przypadku celiakii dieta bezglutenowa nie jest kwestią wyboru, lecz koniecznością terapeutyczną?

Od niemal dwóch dekad prowadzimy działania edukacyjne – kampanie informacyjne, spotkania i inicjatywy medialne – aby uświadamiać, że dieta bezglutenowa w celiakii nie jest modą ani fanaberią, lecz jedyną formą leczenia. Niestety nasze starania wciąż nie znajdują wystarczającego wsparcia na poziomie systemowym. Brakuje inicjatyw ze strony ustawodawców i decydentów, które mogłyby realnie wzmocnić edukację w tym obszarze.

Na szczęście moda na stosowanie diety bezglutenowej przez osoby zdrowe np. jako metody „na schudnięcie”, a przez to wyśmiewanie jej i bagatelizowanie przez innych, stopniowo przemija.

Mamy nadzieję, że temat celiakii i diety bezglutenowej stanie się bardziej widoczny dzięki inicjatywom społecznym, takim jak na przykład nadchodzący finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, poświęcony chorobom układu pokarmowego u dzieci, w tym również celiakii. To ogromna szansa na zwiększenie świadomości społecznej i zrozumienie, że celiakia dotyczy setek tysięcy osób w Polsce.

Celiakia nie jest „wdzięczną” chorobą z punktu widzenia medycyny – nie ma tu spektakularnych leków ani terapii farmakologicznych. Leczenie opiera się wyłącznie na ścisłej diecie, przez co choroba bywa marginalizowana i bagatelizowana, także przez środowisko medyczne. Dlatego nagłaśnianie problemu i szeroka edukacja są tak ważne – to one mogą w dłuższej perspektywie zmienić sposób postrzegania tej choroby i doprowadzić do wprowadzenia niezbędnych rozwiązań systemowych.

Już teraz podejmowane są pewne kroki w tym kierunku. Parlamentarny Zespół ds. Celiakii, z którym współpracujemy, złożył projekt nowelizacji ustawy dotyczącej żywienia dzieci, aby uwzględnić potrzeby najmłodszych pacjentów z celiakią i będących na innych dietach eliminacyjnych z powodów zdrowotnych, o których zapomniano wprowadzając prawo do ciepłego posiłku. Trwają również prace nad tzw. ustawą sklepikową, regulującą ofertę żywności w szkołach – tam również zabiegamy o zapisy uwzględniające dietę bezglutenową.

Cieszy nas wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Dziecka oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii. Dzięki naszym wspólnym inicjatywom temat zaczyna być traktowany poważnie – a to pierwszy, niezbędny krok do realnej zmiany.

Czy mogłaby Pani przytoczyć przykład z praktyki Stowarzyszenia, który szczególnie dobrze ilustruje wyzwania diagnostyczne, z jakimi na co dzień mierzą się pacjenci z celiakią w Polsce?

Celiakia jest chorobą trudną diagnostycznie – nie bez powodu nazywana bywa „mistrzynią w chowanego” lub „diagnostycznym kameleonem”. Objawy mogą dotyczyć praktycznie każdego układu w organizmie, występować w różnym wieku i z różnym nasileniem.

Dawno minęły czasy, gdy celiakię uważano wyłącznie za chorobę małych dzieci z wzdętym brzuchem i biegunką. Dziś wiemy, że obraz kliniczny celiakii jest znacznie szerszy. Może ona objawiać się m.in. niedokrwistością z niedoboru żelaza, osteoporozą, problemami neurologicznymi, zaburzeniami płodności, a nawet zwiększonym ryzykiem niektórych nowotworów układu pokarmowego. Często występują również mniej typowe dolegliwości, takie jak np. afty w ustach, tzw. mgła mózgowa, przewlekłe zmęczenie czy wahania nastroju.

Ta różnorodność sprawia, że celiakia często „ukrywa się” pod postacią innych chorób lub współistnieje z nimi, co znacząco utrudnia ustalenie właściwego rozpoznania. Dobrym przykładem jest anemia – jedna z najczęstszych manifestacji celiakii, szczególnie u kobiet. Zdarza się, że pacjentki latami leczone są preparatami żelaza, również dożylnymi, a mimo to nie uzyskują poprawy. W wielu przypadkach nikt nie kieruje ich na badania w kierunku celiakii, która może być rzeczywistą przyczyną zaburzeń wchłaniania i utrzymującego się niedoboru żelaza.

Podobnie jest z objawami neurologicznymi – niewiele osób wiąże problemy z koncentracją, zaburzenia równowagi czy drętwienie kończyn z celiakią. W efekcie pacjenci przez lata nie otrzymują właściwej diagnozy lub leczeni są jedynie objawowo.

Dodatkową barierą diagnostyczną jest brak dostępu do badań diagnostycznych w ramach podstawowej opieki zdrowotnej. Lekarz rodzinny nie ma możliwości zlecenia testów serologicznych, co zmusza pacjentów do starań o skierowanie do gastroenterologa a potem długiego oczekiwania na wizytę. Wielu z nich – bez typowych objawów jelitowych – do specjalisty w ogóle nie trafia.

Aby poprawić wykrywalność choroby, konieczne jest ułatwienie dostępu do badań w kierunku celiakii oraz zwiększenie świadomości lekarzy różnych specjalności. Wczesna diagnoza to szansa na uniknięcie poważnych powikłań celiakii, bardzo kosztownych dla budżetu państwa, i znaczącą poprawę jakości życia tysięcy pacjentów.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała: Aleksandra Świgut