Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekła choroba zapalna przewodu pokarmowego. Choć dokładna przyczyna tego schorzenia nie jest znana, jego rozwój wiąże się z czynnikami genetycznymi, mikrobiotą jelitową oraz wpływem środowiska. Najczęściej ujawnia się u młodych dorosłych, ma charakter nawrotowy i wymaga długotrwałego leczenia oraz indywidualnego podejścia terapeutycznego. Zapraszamy do zapoznania się z rozmową z 34-letnim mężczyzną, mieszkańcem Szkocji, który od pięciu lat zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Choroba Leśniowskiego-Crohna często rozwija się niepostrzeżenie – początkowe bóle brzucha, zmęczenie, utrata apetytu mogą wydawać się niegroźne. Jakie objawy jako pierwsze wzbudziły Pana niepokój? Kiedy zdał Pan sobie sprawę, że może to być coś poważniejszego?

Pierwszymi objawami były zmiany w konsystencji i częstotliwości wypróżnień, ale to moja partnerka zaniepokoiła się tym wcześniej niż ja. Początkowo zbagatelizowałem te sygnały, sądząc, że to po prostu kwestia diety – może zbyt pikantnych potraw – i uznałem, że to coś normalnego. Na badania zgłosiłem się dopiero wtedy, gdy partnerka zaczęła nalegać. Dziś sądzę, że objawy utrzymywały się już od dłuższego czasu, ale nie zdawałem sobie sprawy, że nie są one czymś typowym. Na szczęście rozpoznano u mnie łagodną postać choroby, co znacznie poprawia rokowanie – i być może właśnie dlatego wcześniej nie traktowałem tego jako poważnego problemu.

Jak przebiegała Pana droga do diagnozy? Jak długo trwał proces diagnostyczny? Czy napotkał Pan jakieś trudności w trakcie poszukiwania diagnozy?

Moja droga do diagnozy przebiegła dość sprawnie. Badanie krwi wykazało obecność markerów stanu zapalnego, co skłoniło lekarza do zlecenia analizy próbki kału. Na podstawie tych wyników skierowano mnie na kolonoskopię, podczas której pobrano wycinki do badania histopatologicznego. Potwierdziły one, że choruję na łagodną postać choroby Leśniowskiego-Crohna. Cały proces diagnostyczny zakończył się w zaledwie kilka tygodni, znacznie szybciej, niż się spodziewałem po NHS (Narodowa Służba Zdrowia w Szkocji). Nadal jestem pod stałą opieką gastroenterologa w ramach NHS i regularnie zgłaszam się na kontrole.

Na co dzień mieszka Pan w Szkocji – czy ułatwiło to, czy raczej utrudniło proces diagnostyki i leczenia? Jakie różnice w podejściu do choroby zauważył Pan w porównaniu z Polską? Czy zaobserwował Pan różnice w dostępie do specjalistów lub w czasie oczekiwania na badania w Szkocji i w Polsce?

Choć cały proces diagnostyczny w Szkocji przebiegł bez większych przeszkód, brakowało mi dokładności, do której przywykłem w polskim systemie opieki zdrowotnej. Całość wydawała się nieco powierzchowna – nie otrzymałem ani szczegółowych informacji, ani dokładnego omówienia wyników badań, w tym ich parametrów liczbowych. Ten niedobór konkretnej informacji zwrotnej jest jednym z powodów, dla których rozważam wykonanie kolejnej kolonoskopii już w Polsce. Choć NHS zaleca odczekanie kilku lat, wolałbym przeprowadzić to badanie wcześniej.

Rozpoznanie przewlekłej choroby zapalnej jelit to dla wielu pacjentów trudne doświadczenie. Jak Pan zareagował na informację o chorobie? Czy czuje Pan, że w Szkocji pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna otrzymują odpowiednie wsparcie i opiekę?

Usłyszenie diagnozy było dla mnie trudnym i zaskakującym momentem. Lekarz rzucił swobodnie: „Wygląda to tylko na łagodną postać choroby Leśniowskiego-Crohna”, zaskoczył mnie – wiedziałem przecież, jak wyniszczająca potrafi być ta choroba u wielu osób. Moje pierwsze odczucie było jasne: to bardzo poważna sprawa. Na szczęście postać choroby rzeczywiście pozostaje u mnie jak dotąd łagodna. Mimo to moje podejście się zmieniło – teraz jestem nadmiernie wyczulony na wszelkie sygnały ze strony układu pokarmowego, a każde odstępstwo od normy budzi we mnie niepokój. Martwię się potencjalnymi problemami bardziej, niż być może powinienem. Z medycznego punktu widzenia czuję się otoczony dobrą opieką, ale aspekt psychologiczny – niepokój i ciągłe zamartwianie się – to coś, z czym wciąż uczę się sobie radzić.

Przewlekła choroba to nie tylko problem fizyczny, ale również psychiczny i społeczny. Czy odczuwa Pan stres związany z chorobą? Czy wpłynęła ona na Pana styl życia, pracę lub codzienne nawyki? Czy mógłby Pan podać konkretne przykłady zmian, jakie choroba wymusiła w Pana codziennym życiu lub pracy?

Tak, choroba Leśniowskiego-Crohna zdecydowanie wiąże się ze stresem. Najbardziej wpłynęła na moje nawyki żywieniowe. Kiedyś myślałem, że mam żelazny żołądek, ale dziś wiem, że niektóre produkty – zwłaszcza ostre potrawy, które uwielbiam, oraz część żywności przetworzonej – mogą wywoływać stany zapalne. Dlatego muszę unikać takich potraw albo przynajmniej podchodzić do nich z dużą ostrożnością. Choroba wymusiła też na mnie pewne nowe nawyki. Na przykład noszę przy sobie wilgotne chusteczki, zwłaszcza w trakcie dłuższych dojazdów do pracy – daje mi to poczucie bezpieczeństwa, gdyby nagle pojawiła się potrzeba skorzystania z toalety. Na szczęście, choć te zmiany są zauważalne, nie były ani szczególnie drastyczne, ani na tyle poważne, by diametralnie wpłynąć na moje życie.

Dla wielu pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna jedzenie to prawdziwe pole minowe – jeden niewłaściwy posiłek może wywołać zaostrzenie objawów. Jak wygląda Pana codzienna dieta? Czy prowadzi Pan dziennik żywieniowy? Jakie produkty szczególnie Panu szkodzą? Czy korzystał Pan z porad dietetyka?

Jak już wspomniałem, zauważyłem, że pikantne potrawy mogą nasilać objawy i sprzyjać stanom zapalnym. Jestem świadomy, że systematyczne prowadzenie dzienniczka żywieniowego mogłoby pomóc w identyfikacji kolejnych czynników zaostrzających dolegliwości. Mimo początkowych prób nie udało mi się jednak utrzymać regularności. Zauważyłem natomiast, że podczas wizyt w Polsce moje jelita funkcjonują wyraźnie lepiej, choć trudno jednoznacznie stwierdzić, czy to zasługa innego sposobu odżywiania. Konsultacja z dietetykiem znajduje się wysoko na mojej liście rzeczy do zrobienia – jeszcze się nie umówiłem, ale mam nadzieję, że wkrótce uda mi się to załatwić.

Zaostrzenia choroby mogą pojawić się nagle i trwać tygodniami. Jak radzi Pan sobie w takich momentach? Czy ma Pan swój „awaryjny plan” na trudniejsze dni? Jak wygląda opieka medyczna podczas zaostrzeń choroby? Czy personel medyczny oferuje Panu wystarczające wsparcie?

Szczerze mówiąc, podczas zaostrzeń po prostu staram się przez nie przebrnąć. Czuję się wtedy znacznie bardziej zmęczony, osłabiony i senny, dlatego moją główną strategią jest zwolnienie tempa i próba relaksu, gdy tylko mogę. Na razie nie opracowałem żadnego „planu awaryjnego” na te trudniejsze dni. Nie przyjmuję leków specyficznych na zaostrzenia, więc radzę sobie głównie poprzez ostrożność w diecie, trzymam się pokarmów, które są przyjazne dla jelit i mają działanie przeciwzapalne. Jeśli chodzi o wsparcie medyczne podczas zaostrzenia – gdy kontaktuję się wtedy z moim zespołem lekarskim, zazwyczaj jestem proszony o dostarczenie próbki kału, by sprawdzić poziom markerów stanu zapalnego i ocenić, czy konieczne są dalsze kroki.

Jakie rady miałby Pan dla osób, u których dopiero zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna? Co chciałby im Pan przekazać?

Każdemu, kto właśnie usłyszał taką diagnozę, chciałbym powiedzieć, że naprawdę współczuję. To trudna wiadomość, zwłaszcza gdy uświadamiamy sobie, że mamy do czynienia z chorobą przewlekłą. Najważniejsze jednak, że można z nią normalnie żyć. Z całego serca radzę zaufać swojemu zespołowi medycznemu – to oni najlepiej przeprowadzą Was przez trudniejsze momenty, szczególnie w okresach zaostrzeń. Nie zapominajcie o regularnych badaniach kontrolnych. Zdecydowanie warto również prowadzić dzienniczek żywieniowy – choć może wydawać się uciążliwy, naprawdę pomaga zrozumieć, co nam służy, a co szkodzi. U każdego wygląda to inaczej, dlatego taka wiedza jest bezcenna. Nie zapominajcie też o zdrowiu psychicznym. Stres może znacząco nasilać objawy, dlatego tak ważne jest, by znaleźć skuteczne sposoby na relaks i regenerację. Korzystajcie ze wsparcia bliskich, kiedy tylko możecie. I wreszcie – nie traćcie nadziei. Medycyna stale się rozwija, pojawiają się nowe metody leczenia i być może w przyszłości uda się całkowicie pokonać tę chorobę.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała: Aleksandra Świgut

Crohn’s disease is a chronic inflammatory disease of the digestive tract. Although the exact cause of the disease is unknown, its development is linked to genetic factors, gut microbiota, and environmental influences. The disease most often manifests in young adults, has a relapsing nature, and requires long-term treatment and an individualized therapeutic approach. We invite you for an interview with a 34-year-old man who has been struggling with Crohn’s disease for five years.

Crohn’s disease often develops subtly – initial abdominal pain, fatigue, and loss of appetite might seem harmless. What were the first symptoms that raised your concern? When did you realize it might be something more serious?

Changes in stool consistency and frequency were the first signs, though my partner was concerned before I was. I initially brushed it off, thinking it was just my diet, maybe spicy foods, and assumed it was normal. I only got checked out because my partner insisted. I now think I probably had symptoms for a while but didn’t realise it wasn’t standard. Thankfully, it’s a mild case, which is easier to manage and probably why I didn’t see it as a major problem sooner.

What was your path to diagnosis like? How long did the diagnostic process take? Did you encounter any difficulties while seeking a diagnosis?

My path to diagnosis was quite efficient. After going for a blood test, they identified inflammation markers. This prompted a request for a stool sample. Based on those results, I was scheduled for a colonoscopy where they took biopsies. These confirmed that I have a mild case of Crohn’s disease. All in all, the whole process unfolded over just a few weeks, which was faster than I expected from the NHS. I continue to be monitored with regular check-ups by an NHS Gastroenterologist.

You live in Scotland day-to-day – did this make the diagnosis and treatment process easier or more difficult? What differences in the approach to the disease have you noticed compared to Poland? Have you noticed differences in access to specialists or waiting times for tests in Scotland compared to Poland?

Living in Scotland, the diagnostic process itself wasn’t too difficult to navigate. However, I did feel it lacked some depth compared to what I might expect in Poland. It seemed a bit 'high-level,’ meaning I wasn’t given extensive details or a thorough discussion of specific test results or numbers. This lack of detailed feedback is one reason I’m considering going to Poland for my next colonoscopy. The NHS currently suggests waiting a few years, but I’d prefer to have one sooner.

Receiving a diagnosis of a chronic inflammatory bowel disease is a difficult experience for many patients. How did you react to the news about the disease? Do you feel that patients with Crohn’s disease in Scotland receive adequate support and care?

Hearing the diagnosis was initially a shock. The doctor’s casual comment, 'It just looks like a mild case of Crohn’s,’ caught me off guard because I was aware of how debilitating the disease can be for some people. My impression was that it was a very serious thing to have. Touch wood, my case has stayed mild so far. But it’s definitely changed my mindset; I’m now hyperaware of my stomach and bowel habits, and I find myself worrying about potential future issues more than I probably should. Medically, I feel looked after, but the psychological impact – the worry and concern – is something I’m still learning to manage.

A chronic illness is not just a physical problem, but also a psychological and social one. Do you feel stress related to the disease? Has it affected your lifestyle, work, or daily habits? Could you give specific examples of changes the disease has forced upon your daily life or work?

Yes, there’s definitely stress associated with having Crohn’s. It’s mainly changed my habits around food. I once thought I had a cast-iron stomach, but now I know specific things – like the spicy foods I love and certain processed foods – can trigger inflammation, so I have to avoid them or be cautious. It’s also led to practical adjustments; for instance, I carry wet wipes on my long work commute for peace of mind, just in case I need the toilet unexpectedly. Thankfully, while these changes are noticeable, they haven’t been too drastic or profoundly life-changing.

For many patients with Crohn’s disease, food is a real minefield – one wrong meal can trigger a flare-up of symptoms. What does your daily diet look like? Do you keep a food diary? What foods are particularly problematic for you? Have you consulted with a dietitian?

Spicy food, as I mentioned, is something I’ve identified that can cause problems and potentially worsen inflammation. I recognise that keeping a detailed food diary would be helpful for identifying other triggers, and while I did attempt it early on, I haven’t maintained the habit. An interesting observation I’ve made, however, is that my gut often feels better when I’m eating in Poland during visits. Whether that’s purely coincidental or linked to the food, I can’t say for sure. Consulting a dietitian is high on my list of things to do; I haven’t done it yet but hope to arrange it soon.

Flare-ups of the disease can appear suddenly and last for weeks. How do you cope during such times? Do you have your own „emergency plan” for more difficult days? What is the medical care like during disease flare-ups? Does the medical staff offer you sufficient support?

Honestly, during flare-ups, I tend to just push through. I do feel noticeably more tired, weak, and sleepy, so my main strategy is simply to take it easier and try to relax whenever I can. I haven’t really developed an ’emergency plan’ for these tougher days. I’m not taking medication specifically for flare-ups, so I manage primarily by being careful with my diet, sticking to gut-friendly and anti-inflammatory foods. When it comes to medical support during a flare, if I contact my team, they typically ask me to provide a stool sample so they can check the inflammation levels and see if further action is needed.

What advice would you give to people who have just been diagnosed with Crohn’s disease? What message would you like to share with them?

To anyone just diagnosed with Crohn’s, I’d want to say I really sympathize. It’s tough news, knowing it’s something lifelong, but the key thing is that it is manageable. My advice would be to really rely on your medical team – they’re your best resource for help, especially when you have flare-ups. Keep up with your check-ups, maybe look into supplements, and definitely try keeping a food diary. It sounds tedious, but it’s crucial because everyone’s triggers are so different. Finding out what affects you is key. Also, really focus on managing stress, as it can make things much worse. Find things that help you genuinely relax and unwind. Lean on your friends and family for support when you can. And finally, try to stay hopeful – research is always moving forward, looking for better ways to treat and hopefully one day cure this.

Thank you very much.

Interviewer: Aleksandra Świgut