Autoimmune Encephalitis Alliance, organizacja zrzeszająca rodziny osób cierpiących na autoimmunologiczne zapalenie mózgu, właśnie obchodzi swoje dziesięciolecie. Jubileusz uświetniła emisja filmu opowiadającego o powstaniu stowarzyszenia, jego działalności, a przede wszystkim o pacjentach i ich rodzinach. Z filmu AE Alliance [1] dowiesz się:

• Czym jest autoimmunologiczne zapalenie mózgu?
• Czy jest to choroba śmiertelna?
• Dlaczego istniała potrzeba powstania stowarzyszenia i jak AE Alliance wspiera pacjentów?

 

Wsparcie dla pacjentów z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu

Autoimmune Encephalitis Alliance (AE Alliance) to amerykańska organizacja non profit z siedzibą w Durham w Karolinie Północnej (USA), założona przez rodziny pacjentów dotkniętych autoimmunologicznym zapaleniem mózgu. Głównym celem AE Alliance jest edukacja lekarzy w zakresie najlepszych praktyk, opartych na dowodach, w diagnostyce i leczeniu autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Skuteczna opieka nad chorym wymaga wspólnego, interdyscyplinarnego podejścia. AE Alliance dąży do stworzenia społeczności udzielającej pomocy pacjentom, ich rodzinom i opiekunom, tak aby nikt w obliczu tej ciężkiej choroby nie czuł się samotny i pozostawiony bez informacji. Zadaniem stowarzyszenia jest również wspieranie badań naukowych nad możliwymi przyczynami autoimmunologicznego zapalenia mózgu i opracowywanie terapii tego schorzenia.

Historia powstania AE Alliance

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu to grupa zaburzeń neurologicznych, które występują, gdy układ immunologiczny omyłkowo atakuje komórki mózgu (neurony lub komórki glejowe), prowadząc do zapalenia tego organu. Choroba ta wywołuje różne objawy neurologiczne lub neuropsychiatryczne, w tym zaburzenia pamięci i funkcji poznawczych, nieprawidłowe ruchy, drgawki, ataki paniki czy psychozy. Wiele rodzin pacjentów z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu często cierpi w milczeniu, bez możliwości pełnego zrozumienia diagnozy postawionej u bliskiej osoby i wskazówek, gdzie szukać dalszej pomocy.

AE Alliance zostało założone w 2012 r. przez dwa małżeństwa – McDowów i Eggerów, których dzieci zachorowały na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. U córki Leslie i Willa McDowów, Florence, objawy autoimmunologicznego zapalenia mózgu po raz pierwszy wystąpiły w 2008 r., kiedy dziewczynka miała dwa lata. Po czteroletniej walce o zdrowie dziecka, w tym dwóch przeszczepach szpiku, Florence zmarła 4 marca 2012 r., w wieku sześciu lat. Syn Helen i Daniela Eggerów, Sasha, zachorował na autoimmunologiczne zapalenie mózgu w 2009 r., w wieku trzynastu lat, i od tego czasu był ośmiokrotnie hospitalizowany. Obecnie choroba Sashy jest w remisji. Organizacja AE Alliance zrodziła się ze wspólnej wizji McDowów i Eggerów zapewnienia innej przyszłości osobom zmagającym się z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu [2].

Więcej o ich inspirującej historii, która doprowadziła do powstania AE Alliance, opowiadają w filmie Autoimmune Encephalitis Alliance: You Are Not Alone.

EUROIMMUN dumnym partnerem AE Alliance

Działalność EUROIMMUN w obszarze neuroimmunologii to przede wszystkim tworzenie testów diagnostycznych do badania przeciwciał antyneuronalnych. Testy te pomagają w postawieniu dokładnej diagnozy.

Oprócz opracowywania odpowiednich rozwiązań diagnostycznych Instytut Immunologii Doświadczalnej, utworzony w 2005 r. w ramach EUROIMMUN, wspiera poszukiwanie nowych przeciwciał antyneuronalnych, które mogą odpowiadać za rozwój m.in. autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Projekt EUROIMMUN dotyczący identyfikowania nowych autoantygenów w zespołach zaburzeń wpływających na ośrodkowy układ nerwowy przynosi pozytywne wyniki. Do tej pory w ramach badań zidentyfikowano ponad 25 antygenów dla autoprzeciwciał w dziedzinie neurologii, w tym stosowane już w diagnostyce rutynowej, np. antygen dla przeciwciał anty-ITPR1 i anty-IgLON5 [3, 4].

Piśmiennictwo

1. https://euroimmunus.blog/?p=911
2. https://aealliance.org/ae-alliance/
3. Berzero G., Hacohen Y., Komorowski L., Scharf M., Dehais C., Leclercq D., Fourchotte V., Buecher B., Honnorat J., Graus F., Delattre J.Y., Psimaras D. Paraneoplastic cerebellar degeneration associated with anti-ITPR1 antibodies. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm 2017; 4(2): e326
4. Honorat J.A., Komorowski L., Josephs K.A., Fechner K., St Loui E.K., Hinson S.R., Lederer S., Kumar N., Gadoth A., Lennon V.A., Pittock S.J., McKeon A. IgLON5 antibody: neurological accompaniments and outcomes in 20 patients. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm 2017; 4(5): e385