Nieswoiste choroby zapalne jelit coraz częściej stają się wyzwaniem nie tylko dla pacjentów, ale i całego systemu ochrony zdrowia w Polsce. O tym, jak dziś wygląda epidemiologia tych chorób, co mówią najnowsze dane i z jakimi problemami klinicznymi mierzą się lekarze, opowiada prof. dr hab. Edyta Zagórowicz – specjalistka chorób wewnętrznych i gastroenterologii, profesor Medycznego Centrum Kształcenia Podyplomowego oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii. Pani Profesor wskazuje, gdzie wciąż są luki w diagnostyce i leczeniu IBD oraz jakie kierunki zmian mogą realnie poprawić opiekę nad chorymi.

Pani Profesor, jest Pani współautorką badań, które szczegółowo określiły częstość występowania (prewalencję) i zapadalność na nieswoiste choroby zapalne jelit (IBD) w Polsce w latach 2009–2020. Jakie najważniejsze wnioski płyną z tych analiz i w jaki sposób zmieniają one postrzeganie sytuacji pacjentów z chorobą Leśniowskiego‑Crohna (ChLC) oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG)?

To była pierwsza tak dokładna praca epidemiologiczna, która pozwoliła ocenić w naszej populacji zarówno częstość występowania tych chorób, jak i zapadalność na nie. Myślę, że badania te mają znaczenie i dla lekarzy, i dla samych pacjentów. Dowiedzieliśmy się przede wszystkim, ilu chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit jest w Polsce oraz która z tych chorób występuje częściej – okazało się, że jest to wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Poznaliśmy też proporcje płci wśród chorych, liczbę pacjentów w poszczególnych grupach wiekowych oraz wiek, w którym najczęściej dochodzi do zachorowania. Wszystkie te informacje uzyskaliśmy, analizując dane pochodzące z rejestru NFZ, które były dostępne dzięki współpracy z Ministerstwem Zdrowia.

Same dane nie były szczególnie zaskakujące, ale pokazały, że epidemiologia IBD w Polsce odzwierciedla, a właściwie naśladuje trendy obserwowane wcześniej w Europie Zachodniej. Choroby zapalne jelit należą bowiem do grupy chorób cywilizacyjnych, których częstość rośnie wraz z uprzemysłowieniem krajów, a wzrost liczby chorych w państwach zachodnich widoczny jest już od kilku dekad. Polska dołączyła do tej grupy wraz z przyspieszeniem rozwoju naszego kraju.

Liczba chorych stale rośnie, ponieważ śmiertelność z powodu nieswoistych chorób zapalnych jelit, jeśli w ogóle przewyższa umieralność przeciętną, to tylko nieznacznie. W związku z tym przybywa nowych pacjentów, a jednocześnie pozostają ci, u których chorobę rozpoznano już wcześniej. Dlatego liczba chorych nadal rośnie, nawet jeśli zapadalność w ostatnich latach nieco przyhamowała – w naszej pracy nie widzieliśmy trendu do dalszego wzrostu zapadalności, natomiast wyraźnie obserwowaliśmy stale rosnącą liczbę osób dotkniętych jedną bądź drugą chorobą.

Co jeszcze zwraca uwagę w naszej populacji, to większy odsetek osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna w najmłodszych grupach wiekowych w porównaniu ze starszymi. Oznacza to, że za kilka czy kilkanaście lat nie będziemy mieć tak dużej przewagi WZJG nad ChLC jak obecnie, ponieważ wśród najmłodszych zapadalność na ChLC zbliża się do zapadalności na WZJG.

Te informacje są ważne nie tylko dla lekarzy, lecz także dla ubezpieczycieli i płatnika, oczywiście również dla samych pacjentów, którzy wspierają się nawzajem. Wielkość populacji chorych stanowi argument w działaniach informacyjnych czy lobbingowych, kiedy pacjenci domagają się lepszej opieki, lepszego dostępu do specjalistów, większej refundacji leków oraz dostępu do nowych terapii zarejestrowanych w ich chorobie. Im większa jest ta grupa, tym łatwiej się zorganizować i skuteczniej walczyć o dostęp do nowoczesnego leczenia.

Odniesienie do płatnika jest o tyle istotne, że pozwala oszacować, jaka liczba chorych może wymagać określonych metod leczenia. Oczywiście nie wszyscy z tych, których zidentyfikowaliśmy, bo tylko część choruje ciężko i wymaga leczenia w ramach programów lekowych. Jednak tę część można dość łatwo policzyć, co pozwala lepiej się przygotować. Wiadomo wtedy, jakie może być zapotrzebowanie na usługi lecznicze i jakie mogą być koszty, gdyby chciało się objąć takim leczeniem całą populację, która tego wymaga. Takie prace są więc ważne dla wszystkich zainteresowanych.

Na obraz epidemiologiczny IBD wpływa wiele czynników. Które z nich – środowiskowe, demograficzne czy związane ze stylem życia – uważa Pani Profesor za obecnie najistotniejsze w kształtowaniu trendów zachorowalności i rozpowszechnienia tych chorób w Polsce?

Najwięcej zachorowań obserwujemy wśród ludzi młodych, między dwudziestym a trzydziestym rokiem życia. Uważa się, że największy wpływ na wzrost liczby zachorowań mają przede wszystkim czynniki środowiskowe, a wśród nich – niestety – dieta, która coraz bardziej różni się od tego, co jedli nasi przodkowie. Jemy coraz więcej cukru, mięsa i tłuszczów zwierzęcych, a także coraz więcej żywności przetworzonej. Na tym między innymi polega tak zwany zachodni styl życia. Coraz rzadziej gotujemy w domu z prostych, nieprzetworzonych składników, a coraz częściej sięgamy po żywność przetworzoną i wysokoprzetworzoną. Te wszystkie elementy razem w dużej mierze przyczyniają się do zmian mikroflory w przewodzie pokarmowym człowieka i mogą prowadzić do zachorowania u osób z genetyczną predyspozycją.

Oprócz diety znaczenie mają też zapewne czynniki mikrobiologiczne – infekcje przewodu pokarmowego oraz nadmiernie stosowana antybiotykoterapia w najmłodszych populacjach. Polska niestety przoduje w statystykach, jeśli chodzi o leczenie antybiotykami, niezależnie od tego, czy jest to potrzebne, czy nie.

Prawdopodobnie to są czynniki, które mogą przyczyniać się do wzrostu zachorowań. Być może znaczenie ma także, niestety, spadek aktywności fizycznej w najmłodszych pokoleniach.

Aktualne wytyczne ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation) kładą duży nacisk na monitorowanie epidemiologii w poszczególnych krajach. Jak dane z Polski wpisują się w europejski kontekst – czy obserwujemy podobne tendencje, czy raczej zjawiska charakterystyczne wyłącznie dla naszej populacji?

Jak już nadmieniłam, w naszych danych nie było nic szczególnie zaskakującego. W Polsce nadal obserwujemy więcej chorych na WZJG. Może to wynikać z faktu, że wzrost zachorowań w naszym kraju nastąpił stosunkowo niedawno. W innych państwach także widziano podobny schemat: najpierw wzrost zachorowań lub rozpoznań WZJG, a dopiero potem wzrost zachorowań albo rozpoznawalności ChLC. Może to być związane z patogenezą tych chorób, której wciąż nie znamy do końca, ale może też wynikać z tego, że dopiero uczymy się prawidłowo rozpoznawać ChLC i odróżniać ją od WZJG. Ze wzrostem wiedzy i kompetencji diagnostów, lekarzy, endoskopistów i patologów – może łączyć się częstsze rozpoznawanie ChLC.

Podobnie jak w innych krajach obserwujemy też wzrost zapadalności u ludzi dojrzałych. Jest on częstszy i wyraźniejszy we WZJG, a rzadszy, mniej silnie zaznaczony w ChLC, ale są to zjawiska opisywane również w innych populacjach.

Myślę więc, że to, iż w naszych danych nie ma nic odbiegającego od tego, co już wiemy z Europy, tylko potwierdza ich prawdziwość i rzetelność.

Rosnąca liczba pacjentów z IBD stawia przed systemem opieki zdrowotnej nowe wyzwania. Które z nich są dziś najtrudniejsze z perspektywy klinicznej – wczesna diagnostyka, dostęp do terapii biologicznych czy koordynacja opieki wielospecjalistycznej?

Chyba wszystko. Nasze dane pozyskiwaliśmy z NFZ, więc oczywiście nie obejmują one pacjentów leczonych w ramach prywatnej służby zdrowia. Wiemy, że sporo osób z obiema tymi chorobami, zwłaszcza z łagodniejszą postacią, poddającą się leczeniu ambulatoryjnemu, nie musi trafiać do poradni NFZ-etowskich. Dlatego sądzę, że faktyczna liczba chorych jest większa, niż podana przez nas.

Dostępność i jakość samej endoskopii w Polsce bardzo się poprawiły w ostatnich dekadach, ale czas oczekiwania na badania diagnostyczne w ramach NFZ nadal jest długi. Jeszcze dłużej czeka się na specjalistyczną konsultację gastroenterologiczną. To na pewno bardzo utrudnia życie pacjentom, opóźnia rozpoznanie i uzyskanie odpowiedniej opieki. Wciąż jest tu wiele do zrobienia, choć nie jest to nic nowego – wszyscy wiemy, że dostęp do specjalistycznych konsultacji i usług zdrowotnych w ramach NFZ jest utrudniony, a gastroenterologia nie odbiega pod tym względem od innych specjalności.

Kolejna kwestia dotyczy leczenia zaawansowanego u najciężej chorych pacjentów. Jest ich 20–30% w przypadku WZJG, natomiast znacznie więcej w ChLC – połowa, a może nawet więcej niż połowa pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna wymaga leczenia nowymi terapiami. Używam określenia „nowe terapie”, ponieważ oprócz leków biologicznych od kilku lat mamy też leki małocząsteczkowe, więc mówimy o terapiach zaawansowanych, dostępnych w ramach programów lekowych, a nie tylko o terapiach biologicznych. To są zarówno leki podawane pozajelitowo, jak i tabletki, które są dostępne wyłącznie w programach lekowych i nie można ich kupić w aptekach.

Programy lekowe realizowane są w kilkudziesięciu ośrodkach w kraju, ale jeśli chodzi o nieswoiste choroby zapalne jelit, to wciąż za mało jak na potrzeby pacjentów. Są ośrodki, które opiekują się setkami, a nawet tysiącami pacjentów w ramach programów lekowych, ale większość prowadzi je dla kilkudziesięciu chorych. Zapotrzebowanie jest duże, a sytuacja ta wynika z niesatysfakcjonującej refundacji tych usług przez NFZ oraz z braku zainteresowania kierowników oddziałów, klinik czy dyrektorów szpitali rozwijaniem tego kierunku leczenia. Od dyrektorów i kierowników wymaga się opłacalności, więc wybierają procedury, które przynoszą większe zyski szpitalowi albo przynajmniej nie generują strat. O programach lekowych tego powiedzieć nie można – refundacja zaledwie pokrywająca koszty sprawia, że tylko pasjonaci są zainteresowani rozwijaniem programów lekowych u siebie. Mówię tu o gastroenterologii, bo w innych dyscyplinach może być inaczej.

W efekcie jest z tym słabo: na pewno nie odpowiadamy na potrzeby pacjentów, a w ośrodkach prowadzących programy lekowe brakuje ludzi. Gdyby było ich więcej, mogliby objąć opieką znacznie większą liczbę potrzebujących.

Czy może Pani Profesor na podstawie własnych doświadczeń klinicznych powiedzieć, jakie zmiany w profilu pacjentów z IBD obserwuje Pani w ostatnich latach? Czy można wskazać charakterystyczne tendencje dotyczące wieku zachorowania, przebiegu choroby lub odpowiedzi na leczenie, które mają szczególne znaczenie w codziennej praktyce?

Zajmuję się tymi chorobami już dość długo, właściwie od początku – zaczęłam zaraz po studiach. Wiedziałam, że chcę poświęcić się właśnie tej części gastrologii, więc rzeczywiście miałam okazję przeżyć i zaobserwować sporo zmian.

Przede wszystkim, na szczęście, dysponując odpowiednią wiedzą i narzędziami diagnostycznymi, jesteśmy dziś w stanie rozpoznawać nieswoiste choroby zapalne jelit już na wczesnym etapie. Jeżeli pacjent zgłasza się z dolegliwościami, które się przedłużają, nie ustępują albo nawracają, mamy sposoby, żeby wykryć chorobę tam, gdzie ona się toczy. Do dyspozycji mamy również endoskopię kapsułkową oraz diagnostykę radiologiczną w postaci enterografii tomografii komputerowej, a jeszcze lepiej enterografii rezonansu magnetycznego. Pozwala to zbadać jelito cienkie u tych pacjentów, którzy nie mają zmian w górnym ani dolnym odcinku przewodu pokarmowego. Potrafimy wykryć wczesne zmiany w ChLC właśnie dzięki diagnostyce jelita cienkiego, której kiedyś nie było. Sama lepsza dostępność kolonoskopii, o której już wspominałam, umożliwia ocenę końcowego odcinka jelita cienkiego oraz jelita grubego. Dzięki temu możemy zobaczyć nawet wczesne zmiany u pacjentów zgłaszających się z dolegliwościami, które nie muszą być jeszcze bardzo nasilone.

Chcę podkreślić, że kiedyś rozpoznawaliśmy te choroby na bardziej zaawansowanych etapach, często u pacjentów schorowanych i wyniszczonych, którzy kwalifikowali się raczej do leczenia operacyjnego niż farmakologicznego w pierwszej kolejności. Teraz, jeśli rozpoznajemy IBD wcześnie, możemy wcześnie interweniować, doprowadzić do wygojenia błony śluzowej i znacząco poprawić jakość życia pacjentów, umożliwiając im normalne funkcjonowanie dzięki skutecznemu leczeniu.

Kiedyś rozpoznawaliśmy chorobę u osób wychudzonych, wyniszczonych, z niedokrwistością. Dziś często diagnozujemy ją u pacjentów, którzy absolutnie nie wyglądają na chorych, bo mają nadwagę, a czasem są wręcz otyli. Niestety nadwaga i otyłość mogą również predysponować do zachorowania i wiązać się ze zwiększonym ryzykiem – to jedna z rzeczy, o których mówiłam wcześniej: nieprawidłowe odżywianie i nadmiar cukru w diecie.

Widzimy też coraz więcej przypadków WZJG w średnim i starszym wieku. Wynika to również z tego, że pacjenci, którzy zachorowali w młodości, dziś osiągają już wiek dojrzały i starszy.

Mamy wielu chorych z chorobami współistniejącymi, np. z cukrzycą, nadciśnieniem, chorobami serca, czasem chorobami nerek. Leczenie takich pacjentów jest zdecydowanie trudniejsze i musimy się uczyć, jak unikać lub ograniczać ryzyko działań niepożądanych terapii immunosupresyjnej w tych bardziej kruchych i wrażliwych populacjach, szczególnie podatnych na powikłania leczenia. To także jest wyzwanie. Starzenie się – mówiąc może nie do końca ładnie – populacji z zapaleniami jelit sprawia, że musimy nauczyć się, jak im pomagać, a nie szkodzić.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała: Aleksandra Świgut