Podczas webinaru Revvity z okazji Światowego Dnia Gruźlicy 2026 poznaliśmy historię Phumezy Tisile – rzeczniczki pacjentów, która przeszła XDR-TB, jedną z najcięższych postaci gruźlicy lekoopornej. Doświadczenia tej kobiety pokazują, jak duże znaczenie mają szybka diagnostyka, trafne rozpoznanie i dostęp do skutecznego leczenia. W wywiadzie poruszamy zarówno temat jej osobistych przeżyć, jak i tego, jakie zmiany mogą realnie poprawić sytuację pacjentów z gruźlicą.

Jakie były u Pani pierwsze objawy gruźlicy i co skłoniło Panią do poszukiwania pomocy medycznej?

Doświadczyłam utraty wagi i skrajnego zmęczenia. Na początku myślałam, że to jakaś zwyczajna choroba, ale gdy mój organizm stawał się coraz słabszy, a objawy nie ustępowały, zdałam sobie sprawę, że to coś poważnego. Skłoniło mnie to do pójścia do kliniki i szukania pomocy medycznej. Wyniki wszystkich wykonanych badań, w tym w kierunku gruźlicy, były ujemne. Ostatecznie rozpoznanie ustalono na podstawie zdjęcia RTG klatki piersiowej.

Jak wyglądała droga do postawienia właściwej diagnozy, czyli XDR-TB, i co było dla Pani najtrudniejsze w tym procesie?

Droga do prawidłowej diagnozy była długa i frustrująca. Najpierw zdiagnozowano u mnie gruźlicę wrażliwą na leki i rozpoczęłam standardowe leczenie, ale mój stan się nie poprawiał. Z czasem byłam coraz słabsza. Dopiero późniejsze dodatkowe badania wykazały, że w rzeczywistości mam MDR-TB. Najgorsza była zwłoka w uzyskaniu właściwej diagnozy, ponieważ oznaczało to, że byłam leczona nieodpowiednio, podczas gdy mój stan się pogarszał. Było to też wyczerpujące emocjonalnie – nie wiedziałam, dlaczego nie zdrowieję. W trakcie leczenia MDR-TB doświadczyłam utraty słuchu i wtedy potwierdzono, że mam XDR-TB.

Na czym polegało leczenie i które jego aspekty były dla Pani największym wyzwaniem?

Proces leczenia był niezwykle trudny. Trwał bardzo długo i wymagał codziennego przyjmowania wielu leków, 25–30 tabletek oraz bolesnych zastrzyków przez 6 miesięcy. Musiałam mierzyć się z tym wszystkim, będąc w bardzo ciężkim stanie, a całe moje życie zostało podporządkowane leczeniu. Do najtrudniejszych elementów należały izolacja, narzucona rutyna leczenia oraz ciągła niepewność, czy uda mi się przeżyć. To doświadczenie odcisnęło na mnie piętno fizyczne i psychiczne.

Jakie skutki uboczne terapii miały największy wpływ na Pani codzienne życie?

Najbardziej zmieniającym życie skutkiem ubocznym była utrata słuchu spowodowana lekami w zastrzykach. Utrata słuchu wpłynęła na sposób, w jaki się komunikuję, nawiązuję relacje z innymi i postrzegam świat. To nie była tylko strata fizyczna, ale także emocjonalna. Trwale zmieniło to moje życie. Udało mi się odzyskać słuch dzięki implantom ślimakowym i teraz słyszę już dobrze.

Co skłoniło Panią do zaangażowania się w działalność na rzecz pacjentów z gruźlicą?

Zainspirowały mnie moje własne doświadczenia. Po przejściu tak trudnej drogi poczułam silną potrzebę, by zabrać głos. Nie chciałam, aby inni musieli mierzyć się z tym samym bólem, opóźnieniami w diagnozie i dotkliwymi skutkami ubocznymi leczenia. Zaangażowanie w działania na rzecz pacjentów stało się dla mnie sposobem na nadanie sensu temu, czego doświadczyłam, na walkę o lepszą opiekę i zadbanie o to, by głos osób dotkniętych gruźlicą był słyszany.

Jakie zmiany w diagnostyce i opiece nad chorymi na gruźlicę uważa Pani dziś za najpilniejsze?

Jedną z najpilniejszych potrzeb jest szybsza i trafniejsza diagnostyka, tak aby pacjenci mogli jak najszybciej rozpocząć właściwe leczenie. Każde opóźnienie może kosztować życie. Potrzebny jest również dostęp do nowszych, bezpieczniejszych i krótszych terapii, które nie powodują tak poważnych skutków ubocznych jak utrata słuchu. Pacjenci potrzebują także lepszego wsparcia, obejmującego opiekę psychologiczną, poradnictwo i pomoc społeczną, ponieważ gruźlica wpływa na każdy aspekt życia.

Co chciałaby Pani powiedzieć osobom, u których właśnie zdiagnozowano gruźlicę lub gruźlicę lekooporną?

Powiedziałabym, że nie jesteście sami i jest nadzieja. Gruźlicę można leczyć, nawet tę lekooporną. Ważne jest, aby pozostać silnym, zadawać pytania dotyczące leczenia i szukać wsparcia u innych. Wasza droga może być trudna, ale są ludzie, którym zależy i którzy walczą o lepsze leczenie i opiekę. Wasze życie i Wasz głos mają znaczenie.

Drug-resistant tuberculosis: the path to the correct diagnosis was long and frustrating

During Revvity’s webinar held in recognition of World Tuberculosis Day 2026, we had the opportunity to hear the story of Phumeza Tisile – a patient advocate who survived XDR-TB, one of the most severe forms of drug-resistant tuberculosis. Her experience highlights the critical importance of rapid diagnostics, timely diagnosis, and access to effective treatment. In the interview, we address both her personal experiences and the changes that could realistically improve the situation of patients with tuberculosis.

What were your first symptoms of tuberculosis, and what prompted you to seek medical attention?

I experienced weight loss, and extreme fatigue. At first, I thought it might just be a common illness, but as my body became weaker and the symptoms continued, I realised something was seriously wrong. That is what pushed me to go to the clinic and seek medical attention. The results came back negative from all the tests they did including TB, I was diagnosed through a chest X-ray.

What was your journey to receiving the correct diagnosis of XDR-TB like, and what did you find most difficult about that process?

My journey to the correct diagnosis was long and frustrating. I was first diagnosed with drug-sensitive TB and started on standard treatment, but my condition did not improve. Instead, I became weaker over time. It took a while before further tests showed that I actually had MDR-TB. The most difficult part was the delay in getting the right diagnosis, because it meant I was on the wrong treatment while the disease was getting worse. It was also emotionally exhausting not knowing why I was not getting better, while on MDR-TB treatment I experience hearing loss, and that was the time I was now confirmed to be living with XDR-TB.

What was the treatment process like, and which aspects of it were the most challenging for you?

The treatment process was extremely difficult. It lasted for a long time and involved taking many pills every day about 25 to 30 pills, along with painful daily injections for 6 months. I had to endure this while being very sick and far from a normal life. The isolation, the routine of treatment, and the uncertainty about whether I would survive were some of the most challenging aspects. It affected me physically, mentally, and emotionally.

Which treatment side effects had the greatest impact on your daily life?

The most life-changing side effect I experienced was hearing loss caused by the injectable medication. Losing my hearing affected how I communicate, how I connect with people, and how I experience the world. It was not just a physical loss, but also an emotional one. It changed my life permanently. I was able to regain my hearing through cochlear implants and now I can hear just fine.

What inspired you to become involved in advocacy for people affected by tuberculosis?

My personal experience is what inspired me. After surviving such a difficult journey, I felt a strong responsibility to speak out. I did not want others to go through the same pain, delays, and harmful side effects. Advocacy became a way for me to turn my experience into something meaningful, to push for better care, and to make sure the voices of people affected by TB are heard.

What changes in tuberculosis diagnostics and patient care do you see as the most urgent today?

One of the most urgent needs is faster and more accurate diagnosis so that people can be placed on the correct treatment as soon as possible. Delays can cost lives. We also need access to newer, safer, and shorter treatment regimens that do not cause severe side effects like hearing loss. In addition, patients need better support, including mental health care, counselling, and social support, because TB affects every part of a person’s life.

What would you like to say to people who have just been diagnosed with tuberculosis or drug-resistant tuberculosis?

I would say that you are not alone, and there is hope. TB is treatable, even drug-resistant TB. It is important to stay strong, ask questions about your treatment, and seek support from others. Your journey may be difficult, but there are people who care and who are fighting for better treatment and care. Your life matters, and your voice matters.