Miastenia gravis to rzadka, przewlekła choroba autoimmunizacyjna, której charakterystycznym objawem jest osłabienie i nadmierna męczliwość mięśni. Jej przebieg może być zmienny, a objawy wpływać na wiele obszarów codziennego funkcjonowania. Dziś rozmawiamy z chorującą od wielu lat na miastenię gravis pacjentką, która opowiada o pierwszych objawach, drodze do diagnozy i życiu z chorobą.

Kiedy pojawiły się u Pani pierwsze objawy i jakie symptomy skłoniły Panią do szukania pomocy medycznej?

Pierwszym objawem było opadnięcie lewej powieki. Stało się to w pracy. Sama tego nie zauważyłam i nic nie czułam. Dopiero gdy zwrócono mi na to uwagę, zorientowałam się, że powieka opadła. Co ważne, nie ograniczała mi ona wtedy pola widzenia.

Na drugi albo trzeci dzień pojawiło się podwójne widzenie po tej samej stronie. Początkowo występowało tylko czasami – raz widziałam podwójnie, a raz wszystko było w porządku. Jakoś funkcjonowałam i nie zdawałam sobie jeszcze sprawy z tego, co się dzieje. Z czasem jednak podwójne widzenie pojawiało się coraz częściej, aż stało się ciągłe.

To właśnie podwójne widzenie zaczęło być dla mnie największym problemem. Zaczęłam więc szukać pomocy. Najpierw poszłam do optometrysty. Badanie nie wykazało żadnych nieprawidłowości, ale zalecono mi konsultację okulistyczną. Kiedy zadzwoniłam do okulistki, usłyszałam, że powinnam jak najszybciej skontaktować się z neurologiem.

Przez kilka dni jeszcze funkcjonowałam z tymi objawami. Z czasem podwójne widzenie nasiliło się do tego stopnia, że zaczęłam czuć się naprawdę źle, pojawiły się też nudności. W końcu pojechałam na pogotowie. To właśnie tam rozpoczęła się dalsza diagnostyka.

Jak wyglądała Pani ścieżka diagnostyczna? Jakie badania laboratoryjne miała Pani wykonane? Ile czasu minęło od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy?

W moim przypadku diagnostyka przebiegła bardzo sprawnie. Kiedy zgłosiłam się na SOR, wykonano mi tomografię komputerową z kontrastem. Badanie nie wykazało żadnych nieprawidłowości, dlatego zostałam skierowana na oddział neurologiczny, gdzie spędziłam prawie dwa tygodnie.

Na oddziale przeprowadzono pełną diagnostykę. Byłam obserwowana, lekarze rozmawiali ze mną i wykonywali kolejne badania. Pod koniec pobytu jednym z podejrzeń była miastenia gravis. W momencie wypisu nie było jeszcze wyników badań w kierunku przeciwciał, dlatego ze szpitala wyszłam z podejrzeniem miastenii i czekałam na ostateczne potwierdzenie diagnozy.

W tym czasie zaczęłam też sama szukać informacji o chorobie. Podczas pobytu na oddziale nikt właściwie nie rozmawiał ze mną o tym, czym jest miastenia i jak wygląda życie z tą chorobą. W internecie trafiłam na materiały Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis. Dzięki Stowarzyszeniu znalazłam również kontakt do lekarza, który prowadzi mnie do dziś.

Wyniki badań, które otrzymałam później, wykazały obecność przeciwciał przeciwko receptorom acetylocholiny (AChR), co potwierdziło rozpoznanie miastenii.

Jak wyglądało Pani życie po diagnozie? Jakie były największe wyzwania w codziennym funkcjonowaniu i leczeniu?

Na początku najtrudniejsza była dla mnie niepewność, jak choroba wpłynie na moje dalsze życie. Bardzo lubiłam swoją pracę i nie wiedziałam, czy i na ile będę mogła nadal normalnie funkcjonować. W tym czasie urodziła mi się wnuczka, z czego oczywiście bardzo się cieszyłam, ale jednocześnie zastanawiałam się, jak teraz będzie wyglądało moje życie.

Początkowo objawy były stosunkowo łagodne i miastenia nie pokazała jeszcze swojego prawdziwego oblicza. Mimo to pojawił się ogromny strach. Zaczęłam obawiać się wysiłku fizycznego i zastanawiać, czy nadal będę mogła robić rzeczy, które wcześniej były dla mnie zupełnie naturalne. Towarzyszył mi też żal, że nie jestem już osobą zdrową. Zawsze byłam bardzo sprawna, aktywna, pełna energii i przyzwyczajona do tego, że mogę zrobić wszystko, co sobie zaplanowałam. Nagle musiałam nauczyć się zwalniać.

Mam wspaniałą rodzinę i bardzo zależało mi na tym, żeby nie stać się dla niej ciężarem. Trudna była dla mnie sama myśl, że jako osoba, która zawsze była samodzielna i aktywna, mogę kiedyś potrzebować pomocy.

Myślę, że właśnie strach przed tym, co przyniesie choroba, poczucie utraty dotychczasowej sprawności i konieczność nauczenia się życia w wolniejszym tempie były dla mnie na początku najtrudniejsze.

Co chciałaby Pani przekazać innym osobom chorującym na miastenię lub ich bliskim?

Osobom chorującym na miastenię chciałabym powiedzieć, że życie się nie zatrzymuje. Nawet jeśli przychodzą momenty, kiedy czujemy się bardzo źle, nie mamy siły albo większość dnia musimy przeleżeć, warto pamiętać, że to nie musi trwać wiecznie. Trzeba dać sobie czas, odpoczywać, kiedy organizm tego potrzebuje, i nie tracić nadziei, że przyjdzie lepszy dzień.

Bliskim osób chorujących na miastenię chciałabym przede wszystkim powiedzieć: edukujcie się. Dowiedzcie się jak najwięcej o chorobie, nie panikujcie i wspierajcie osobę chorą. Miastenia może zmienić codzienne życie całej rodziny, ale z czasem wiele rzeczy można poukładać.

Bardzo ważne jest też, żeby osoba chora nie czuła się ciężarem i nie miała poczucia winy z powodu tego, czego danego dnia nie jest w stanie zrobić. Nadal jest tą samą osobą, ma swoje potrzeby, marzenia, plany i prawo do normalnego, godnego życia.

Co z perspektywy osoby chorującej na miastenię chciałaby Pani przekazać personelowi medycznemu?

Chciałabym przede wszystkim, żeby personel medyczny pytał nas, jak się czujemy w danym momencie, i naprawdę nas słuchał.

Miastenia jest chorobą rzadką i rozumiem, że nie każdy lekarz, pielęgniarka czy ratownik medyczny musi mieć z nią do czynienia na co dzień. Jeśli ktoś nie ma wystarczającej wiedzy na jej temat, zawsze może coś sprawdzić czy doczytać, a przede wszystkim zapytać pacjenta o jego objawy, samopoczucie i doświadczenia związane z chorobą.

Najważniejsze jest jednak to, żeby nas nie lekceważyć. Osoby z miastenią czasem słyszą, że przesadzają z objawami albo że „wcale nie jest tak źle”. Tymczasem nasze samopoczucie może się bardzo zmieniać, a obawa przed pogorszeniem stanu zdrowia czy przełomem miastenicznym jest realna.

Ostatnio sama miałam bardzo dobre doświadczenie na SOR-ze, gdzie trafiłam z problemem z kolanem. Ratownik medyczny chciał wiedzieć, czym jest moja choroba, jak się czuję i na co trzeba zwrócić uwagę. Cały personel podchodził do mnie z dużą uważnością. Czułam się otoczona opieką i bezpieczna.

Ta sytuacja pokazała mi, jak ważna jest otwartość. Nie trzeba bać się powiedzieć: „Nie wiem, proszę mi wyjaśnić”, albo zapytać pacjenta, jak się czuje. Osoba z chorobą rzadką również może być źródłem wiedzy o swojej chorobie.

Wiem, że praca w ochronie zdrowia jest bardzo trudna i personel ma wiele obowiązków. Nie oczekujemy, że każdy będzie wiedział wszystko. Chcemy być traktowani z szacunkiem i zrozumieniem, być wysłuchani i móc normalnie żyć mimo choroby.

Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiała: Barbara Pawłowska