Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to przewlekła choroba autoimmunizacyjna, której charakterystycznymi objawami są ból, obrzęk i sztywność stawów, prowadzące do ograniczenia sprawności i utrudniające codzienne funkcjonowanie. Przebieg choroby może być zróżnicowany, a droga do właściwego rozpoznania nie zawsze jest prosta. Dziś rozmawiamy z pacjentką chorującą na RZS od wielu lat, która opowiada o pierwszych objawach, poszukiwaniu diagnozy, leczeniu oraz odzyskaniu sprawności i komfortu życia.

Chciałbym zacząć od Pani osobistych doświadczeń. Jak zaczęła się historia Pani choroby? Jakie były pierwsze objawy i co skłoniło Panią do zgłoszenia się do lekarza?

Moja choroba zaczęła się w 2009 r. Miałam wówczas 48 lat. Byłam osobą aktywną fizycznie i zaczęłam dostrzegać coraz większą sztywność w ciele, połączoną z bólem i nasilającymi się problemami z poruszaniem. Dotąd biegi czy podskoki były dla mnie łatwe do wykonania, a teraz nie mogłam już w ogóle podskoczyć, a po schodach schodziłam z trudnością. Chodziłam coraz wolniej. Nogi odmawiały mi posłuszeństwa. Największą sztywność czułam w stawach skokowych, potem w kolanach, biodrach. Równolegle obie dłonie robiły się sztywne i coraz mniej sprawne, a stawy śródręcza nabrzmiałe. Nie potrafiłam np. odkręcić butelki. Te sztywności trwały cały dzień, nie tylko rano.

Robiłam wówczas zlecane mi badania w kierunku reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), ale wyniki nie wykazywały żadnych istotnych odchyleń. Reumatolodzy, do których udawałam się na konsultacje, po obejrzeniu mojej dokumentacji medycznej zgodnie orzekali, że po prostu się starzeję. Ja jednak, znając swój organizm, czułam, że taka nagła zmiana w kondycji fizycznej nie może oznaczać zwykłego starzenia się.

Ile czasu minęło od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy? Jak z perspektywy czasu wspomina Pani drogę do rozpoznania RZS?

Poszukiwanie diagnozy trwało rok. To był ciężki czas. Nieobce były mi trudne emocje: lęk, smutek, bezradność, zagubienie, chwilami przerażenie. Coraz trudniej było mi pracować w szkole, wykonywać domowe obowiązki. W tym samym czasie moja mama zachorowała na raka piersi i ważniejsze dla mnie i całej rodziny było ratowanie jej życia. Mój stan zdrowia był ignorowany, a przecież się pogarszał. Pamiętam, jak szłam z moją siostrą na pociąg. Było mało czasu i ona nalegała, byśmy podbiegły, a ja zwyczajnie nie byłam w stanie nawet przyspieszyć kroku, a co dopiero biec… To było chwilami bardzo przytłaczające.

Poszukiwałam więc na własną rękę sposobów, by zaradzić problemom. Zmieniłam dietę, piłam zioła, wykonywałam ćwiczenia na wszystkie kończyny. Ozdrowienie jednak nie nastąpiło.

Jakie badania wykonywano u Pani w trakcie diagnostyki? Czy pamięta Pani, jakie badania laboratoryjne miały szczególne znaczenie w postawieniu diagnozy?

Przełom nastąpił, gdy moim stanem zdrowia zainteresował się syn przyjaciółki, pracujący w placówce medyczno-badawczej. Pisał wówczas pracę doktorską, robił badania dotyczące boreliozy i podejrzewał ją również u mnie. Pobrał więc próbki krwi i wysłał do nowoczesnego laboratorium za granicą, poszerzając jednocześnie spektrum badań. Dostęp do specjalistycznej diagnostyki immunologicznej był wówczas dużo trudniejszy niż dzisiaj. Miałam szczęście, trafiając na osobę, która mi ten dostęp umożliwiła. Wyniki okazały się bardzo złe i jednoznacznie wskazywały na RZS. Stwierdzono wówczas wysoki poziom czynnika reumatoidalnego, przeciwciał anty-CCP oraz przeciwciał anty-Sa. Taką też diagnozę otrzymałam w Szpitalu Reumatologicznym w Ustroniu. Przeanalizowano tam dostarczone przeze mnie wyniki, część badań powtórzono, a diagnostykę uzupełniono o badanie fizykalne i badania obrazowe. Na tej podstawie potwierdzono rozpoznanie RZS.

Jak wyglądały pierwsze miesiące po rozpoznaniu RZS i rozpoczęciu leczenia? Co zmieniło się wtedy w Pani codziennym funkcjonowaniu?

Wkrótce otrzymałam propozycję uczestnictwa w badaniu klinicznym dotyczącym skuteczności leku biologicznego etanercept. Na badania i podanie leków przyjeżdżałam do Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Już po pierwszej dawce preparatu poczułam ulgę. Z każdym tygodniem, miesiącem czułam się coraz lepiej, aż do uzyskania całkowitej sprawności po około roku. Wyniki badań też wskazywały na poprawę. Lek przyjmowałam przez 18 miesięcy, bo tyle trwało badanie kliniczne. Coraz lepszy stan zdrowia wpływał na mój nastrój, odzyskałam nadzieję i dobre samopoczucie. Po odstawieniu leku biologicznego dolegliwości zaczęły powoli wracać. Reumatolog zlecił przyjmowanie metotreksatu, który faktycznie pomógł.

Od diagnozy minęło już 16 lat. Jak RZS wpłynęło przez ten czas na Pani życie? Czy życie z chorobą wygląda dziś inaczej, niż wyobrażała je sobie Pani tuż po usłyszeniu diagnozy?

Od tamtej pory trwa długa remisja choroby, z niedługimi okresami emisji w stopniu możliwym do opanowania (wtedy okresowo zwiększamy dawkę metotreksatu). Dwukrotnie konieczne było miejscowe podanie leku sterydowego w zastrzyku do torebki stawowej w środkowym palcu lewej ręki.

Aktualnie przyjmuję metotreksat w zastrzykach w niewielkiej dawce podtrzymującej. Korzystam z zabiegów i rehabilitacji. Dbam o aktywność fizyczną oraz zdrową dietę. Czuję się bardzo dobrze. Oczywiście dostrzegam zmiany związane ze starzeniem, ale choroba została opanowana. Nic mnie nie boli, nie odczuwam sztywności w kończynach. Prawdę mówiąc, jestem bardziej sprawna i rozciągnięta niż większość znanych mi osób w moim wieku, a mam aktualnie 65 lat. W 2009 r. oczami wyobraźni widziałam swoją przyszłość raczej z balkonikiem albo nawet na wózku. Dziś mogę powiedzieć, że dzięki właściwej diagnozie, życzliwości osób, które zaangażowały się, żeby mi pomóc, oraz skutecznemu leczeniu odzyskałam komfort życia. Miałam szczęście.

Co powiedziałaby Pani osobie, która właśnie zaczyna podobną drogę, ma niepokojące objawy ze strony stawów, ale jeszcze nie wie, co jest ich przyczyną?

Wiem, że dziś leczenie RZS jest łatwiejsze, a postawienie diagnozy może być dużo szybsze i bardziej trafne niż 16 lat temu. Dlaczego zatem jest tyle osób skarżących się na bóle rąk i nóg? Czy im również mówi się, że się po prostu starzeją? Może tak być, ale niekoniecznie. Gdy spotykam taką osobę, zachęcam do walki o siebie. A pierwszy krok to wykonanie właściwych badań, zwłaszcza serologicznych. Opowiadam o swoim przypadku. Myślę, że moja historia może tchnąć w te cierpiące osoby sporą dawkę optymizmu.

Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiał: Patryk Matuszek